Haɓaka Tare da CLL: Abin da Ya Kamata Ku sani Game da Kulawa da Jiyya daga Cibiyar Ƙarfafawa Mara lafiya on Vimeo.
Menene ma'anar bunƙasa tare da cutar sankarar lymphocytic na kullum (CLL)? Masanin CLL Dr. Catherine Coombs ya tattauna manufofin kulawar CLL, nazarin zaɓuɓɓukan jiyya na yanzu, da kuma raba kayan aiki don ɗaukar matsayi mai mahimmanci a cikin yanke shawara.
Dr. Catherine Coombs mataimakiyar farfesa ce a fannin likitanci a Sashen Hematology a Cibiyar Ciwon daji ta UNC Lineberger. Koyi game da Dr. Coombs nan.
Duba Ƙari daga Thrive CLL
Abubuwan da ke Da alaƙa:
Haɓakawa tare da Jagorar Albarkatun CLL | Menene Manufofin Jiyya na CLL? | Bayanin Nau'in Jiyya na CLL |
Kwafi:
Katherine:
Sannu, da maraba. Ni ce Katherine Banwell, mai masaukin baki shirin na yau. A yau, muna mai da hankali kan yadda ake rayuwa da bunƙasa tare da CLL. Za mu tattauna manufofin jiyya na CLL, da kuma yadda za ku iya tsara rawar aiki a cikin kulawar ku.
Kafin mu shiga tattaunawar, don Allah a tuna cewa wannan shirin ba madadin neman shawarar likita ba ne. Da fatan za a koma ga ƙungiyar kula da lafiyar ku game da abin da zai fi dacewa da ku. To bari mu hadu da bakon mu yau. Haduwa da mu ita ce Dr. Catherine Coombs. Dr. Combs, maraba! Don Allah za a iya gabatar da kanku?
Dr. Combs:
Sunana Catherine Coombs. Ni mataimakin farfesa ne a fannin likitanci a Jami'ar North Carolina. Babban aikina na majiyyata shine marasa lafiya na CLL da SLL, waɗanda ke kusan kusan kashi 80 na marasa lafiyar da nake gani. Ina ganin wasu nau'ikan cutar sankarar bargo da wasu jihohin da suka riga sun kasance.
Katherine:
Na gode sosai don ɓatar da lokaci daga jadawalin ku don kasancewa tare da mu a yau; muna godiya.
Dr. Combs:
Ba matsala. Jin dadina.
Katherine:
Tun da wannan rukunin yanar gizon wani ɓangare ne na PEN's Thrive jerin, Ina tsammanin za mu iya farawa tare da samun ra'ayin ku akan abin da kuke tsammanin yana nufin bunƙasa tare da CLL?
Dr. Combs:
Zan ce abu na farko da ke zuwa zuciyata lokacin da na ji bunƙasa a cikin CLL shine burina ga duk majiyyata, wato su rayu da jin daɗin rayuwarsu, kuma kada su bar CLL ya karɓi rayuwarsu ta kowace hanya. Amma ba shakka yana da kyau mutum ya kasance mai ilimi da tarbiyya kan yadda cutar za ta iya shafar rayuwar mutum. Amma ina tsammanin akwai ilimi da yawa wanda kuma zai iya tafiya tare da wannan don taimakawa daidaikun mutane su ci gaba da jin daɗin rayuwarsu da yin yawancin ayyukan da suke so a cikin hankali.
Katherine:
Wannan yana taimaka mana jagora ta cikin tattaunawar, don haka na gode da hakan. Maganin da ya dace a fili yana cikin bunƙasa. Kafin mu shiga ƙayyadaddun hanyoyin hanyoyin jiyya na CLL, ta yaya za ku ayyana manufofin jiyya?
Dr. Combs:
Abu na farko da za a yi tsalle kafin shiga cikin burin jiyya shine yin tambayar, "Shin ana buƙatar magani ma?" CLL, ya bambanta da kyawawan yawancin sauran cututtukan daji, baya ɗaya daga cikin cututtukan da ke buƙatar magani nan da nan.
Akalla a cikin 2022, babu tabbataccen fa'ida ga magani da wuri. Abin da ake tambaya yanzu muna da magungunan da suka fi dacewa da su. Akwai wasu kyawawan gwaji na asibiti suna sake tambayar wannan tambayar, "Shin maganin farko yana da fa'ida?" Aƙalla abin da muka sani yanzu ba haka yake ba. Kamar yadda ya fito, mai yiwuwa har zuwa kashi uku na marasa lafiya tare da CLL ba sa buƙatar magani a rayuwarsu. Wannan yana nufin cewa cutar tana ci gaba tare yawanci a hankali, kuma daidaikun mutane suna mutuwa daga wani abu dabam: kowane adadin wasu abubuwan da ke iya haifar da mutuwa.
Sauran kashi biyu bisa uku da kuma suna buƙatar magani a wani lokaci a rayuwarsu. Makasudin nau'in magani sun dogara da majiyyaci. Babu wata hanya madaidaiciya a ra'ayi na. Ina tsammanin ya dogara da abin da ya fi muhimmanci ga mai haƙuri.
Zan ba da misalai biyu masu tsattsauran ra'ayi don kawai nuna yadda maƙasudai za su iya bambanta. CLL sau da yawa cuta ce ta tsofaffi. Matsakaicin shekarun ganewar asali yawanci yana kusa da 70 ko makamancin haka. Amma yawancin marasa lafiya suna fama da cutar na wasu shekaru, idan ba haka ba, kafin buƙatar magani. Don haka, majiyyaci ɗaya misali na iya zama ɗan shekara 85 wanda ya kamu da cutar tsawon shekaru goma kuma a ƙarshe yana buƙatar magani. Manufofin wannan majiyyaci na iya zama don sarrafa cuta, amma shi ko ita bazai damu da shiga cikin zurfin gafara ba, kuma yana iya zama da gaske sosai don kasancewa a kan magani. Kuma tabbas don sarrafa cutar, rage alamun cututtukan da ke da alaƙa, amma watakila ba shiga cikin zurfin gafara ba.
Sauran majiyyaci, don kawai in ɗauke shi zuwa wani matsananci mai nisa, ina aiki a cibiyar likitancin ilimi; Ina ganin wasu ƙananan marasa lafiya waɗanda ba al'ada ba ne a cikin CLL, amma yana faruwa.
Ka ce majinyaci ne dan shekara 40. Burinsa ko nata na iya bambanta sosai. Wataƙila ba sa son ra'ayin kasancewa kan maganin baka har abada ko har sai an ci gaba. Don haka, makasudin majinyacin na iya bambanta. Suna iya cewa, "Gosh, Ina so in yi wani abu mai tsanani don in sami damar daina jinya."
Don haka, ina ganin a ƙarshe babu wata hanyar da ta dace da kowa. Gabaɗaya, ga asibitina, ya sauko zuwa tattaunawa tare da majinyata suna magana game da menene burinsu: shin yana da mahimmanci a daina jinya na ɗan lokaci kuma suna shirye su sadaukar da ɗan lokaci mai ƙarfi? Ko kuma sun fi sha'awar kasancewa kan tsarin da suke kan shi har abada idan har har yanzu yana ba da kariya ga cututtuka da rage alamun cututtukan da ke da alaƙa.
Katherine:
Wannan ya kai ni ga tambaya ta ta gaba, wacce ita ce mene ne aikin mara lafiya wajen tsara manufofin kulawa?
Dr. Combs:
Ina ganin ya kamata su kasance suna da babbar rawa; ya kamata ya zama yanke shawara ɗaya tsakanin majiyyaci da likitan ciwon daji. Ina tsammanin aƙalla kamar yadda yake yanzu, babu wani ingantaccen magani da aka tabbatar. Muna da adadin hanyoyin kwantar da hankali waɗanda ke aiki da kyau sosai. Amma sun bambanta kaɗan kaɗan game da jadawalin, bayanin tasirin sakamako mai yuwuwa, kuma wani lokacin cikin farashi, ya danganta da inshorar mai haƙuri.
Sanin cewa babu wata hanyar da ta fi dacewa, ina tsammanin mafi kyawun tsarin zai kasance don tattauna duk hanyoyin kwantar da hankali da suke da tasiri sosai, sa'an nan kuma kwatanta da kwatanta abin da waɗannan hanyoyin kwantar da hankali zasu iya kama da mai haƙuri sannan kuma yanke shawara ɗaya.
Katherine:
Ina da tambaya mai biyo baya ga abin da muke magana akai dan lokaci kadan da suka wuce. Me za ku ce wa mara lafiyar da ke da yawan damuwa game da jiran magani?
Dr. Combs:
Abu na farko da zan fada shine cewa damuwa al'ada ce. Sau da yawa marasa lafiya suna damuwa fiye da a'a domin yana da wuyar gaske a gaya muku cewa kuna da cutar sankarar bargo kuma ba za mu yi wani abu game da shi ba. Ina jin hakan yana da wuyar ji. Yadda nake ƙoƙarin yi wa mutane nasiha ita ce aikina a matsayina na likita ba zai cutar da kowa ba. Idan kana da cutar sankarar bargo kuma babu wata hanyar da aka tabbatar da za ta sa ka daɗe ta hanyar ba da magani da wuri, idan kana cikin farkon matakin CLL inda kake asymptomatic, ta hanyar ba da magani, duk abin da zan iya yi shi ne ƙara muni.
Zan iya ba ku sabon sakamako, zan iya ƙara sabon nauyin farashi - Har sai in sami bayanai don tabbatar da cewa hakan zai sa rayuwarku ta daɗe, wanda ba mu da shi tukuna (watakila hakan zai bambanta daga shekaru biyar zuwa 10 daga yanzu. , amma ba mu da wannan tukuna), Zan iya cutar da ku kawai. Don haka, ba abin da nake so in yi ba ke nan. Ina so in yi muku rayuwa da bunƙasa.
Mafi kyawun abin da za mu yi, bisa ga abin da muka sani a yanzu da abin da muka san hanyoyin kwantar da hankalinmu za su iya kuma ba za su iya yi ba shi ne yin jira a hankali. Amma damuwar al'ada ce. Dangane da tsananin damuwa, na sami marasa lafiya suna saduwa da su - aƙalla a UNC muna da wani abu da ake kira Shirin Tallafawa Cibiyar Ciwon daji, wanda ƙungiyar likitocin hauka ne, masu ilimin halin ɗan adam, masu ilimin hanyoyin kwantar da hankali waɗanda zasu iya taimakawa magana akan abin da ake nufi da samun ciwon daji. ganewar ciwon daji kuma ba lallai ba ne ya buƙaci magani.
Sannan kuma ina bayar da ilimi kan sauran al'amurran kiwon lafiya da za su iya tasowa a matsayin wani bangare na kasancewa majinyacin CLL ko da a kan wannan shirin jira na sa ido. Abin da muke magana akai shine ƙara haɗarin kamuwa da cuta, wanda a zamanin cutar amai da gudawa na COVID shine babban abin damuwa. An yi sa'a, muna da hanyoyi da yawa don rage haɗarin kiwon lafiya ga COVID, ko ta hanyar sarrafa alluran rigakafi, ko ƙwayoyin rigakafi na monoclonal, waɗanda nake tsammanin za mu yi magana game da su daga baya.
Akwai hanyoyi da yawa da mutane za su iya rayuwa da shi. Ina jin damuwar al'ada ce. Aƙalla a cikin aikina, na gano cewa mafi yawan lokuta damuwa yana raguwa da lokaci. Domin ya zama wani bangare na wanda kuke. Ba dole ba ne ya zama ku duka: mutane za su iya gudanar da rayuwarsu kamar yadda suke yi a da tare da ɗan ƙarin sani game da abubuwan da za su iya tasowa a nan gaba amma ba za su taɓa fitowa ba kwata-kwata.
Katherine:
Bari mu yi tafiya ta cikin nau'ikan jiyya da ake amfani da su a yau don magance CLL.
Dr. Combs:
Don haka, don nau'in rashin kallo da jira, wannan yana nufin yanzu muna tunanin jiyya. Yawancin lokaci wanda ya ƙunshi wakili da aka yi niyya.
Mu galibi muna amfani da ƙasa kaɗan a cikin hanyar chemotherapy na cytotoxic. Ba wai a ce babu wata rawar da za ta taka ba, amma a aikina, ba wani abu ba ne da nake amfani da shi a cikin shekaru da yawa da suka gabata saboda yana da guba sosai. Yana da tasiri, amma yana iya haifar da wasu guba na dogon lokaci. Kuma ba shi da tasiri sosai kamar waɗannan sabbin wakilai da aka yi niyya. Don haka, waɗannan sun faɗi cikin manyan azuzuwan guda biyu.
Ajin farko rukuni ne na magunguna da ake kira BTK inhibitors. Wannan yana nufin brutons tyrosine kinase. Wannan muhimmiyar manufa ce a cikin ƙwayoyin CLL, musamman. Kwayoyin CLL nau'in B-cell ne. Don haka, BTK yana da mahimmanci don siginar duka al'ada da ƙwayoyin B-ciwon daji. Lokacin da muke amfani da kwayoyi don toshe wannan furotin, wannan yana lalata ikon ƙwayoyin CLL na haɓaka. Sannan daga karshe muna iya shawo kan cutar tare da tsawaita gudanar da daya daga cikin wadannan magungunan.
Akwai masu hana BTK guda biyu da FDA ta amince. Wakilin farko da FDA ta amince da shi shine magani da ake kira ibrutinib. Sannan ana kiran sabon wakili acalabrutinib. Akwai wani magani da kila ka ji mai suna zanubrutinib. Wannan ba a zahiri ba har yanzu FDA-an yarda da CLL, amma ana amfani da shi lokaci-lokaci idan an yarda da ita FDA-an yarda da sauran lymphomas, kuma yana cikin jagororin cibiyar sadarwar kansa ta ƙasa don maganin CLL.
Babban fa'idar waɗannan magungunan shine suna aiki da kyau sosai wajen sarrafa CLL. Zan iya cewa babban abin da ya rage shi ne cewa dole ne a sha su har abada. Don haka, marasa lafiya suna tambaya, "Shin zan kasance a ciki har abada?" To, ya dogara da abin da kuke nufi da har abada. Gabaɗaya muna kiyaye marasa lafiya akan waɗannan magungunan muddin lamba 1 suna jure su, don haka babu wani mummunan sakamako, sannan No. 2 muddin CLL yana kasancewa ƙarƙashin kulawa.
Don haka, ga majinyacin ɗan shekara 85 da na ba da misali, na iya kasancewa har abada a rayuwarsu. Domin za su iya yin aiki na tsawon shekaru shida, bakwai, takwas; don haka, suna da tasiri sosai. Wasu marasa lafiya na iya tafiya akan su sannan su mutu daga wani abu daban shekaru a kan hanya. Ga ƙananan marasa lafiya, ko marasa lafiya waɗanda suka ci gaba da sauri, za mu sanya su a kan wani abu dabam a duk lokacin da maganin ya daina aiki, muddin ba su da wani tasiri mai mahimmanci ga rukunin miyagun ƙwayoyi. Don haka, babban aji na farko kenan.
Babban sashi na biyu na hanyoyin kwantar da hankali shine magani da ake kira venetoclax, wanda yawanci muke haɗuwa da maganin CD20. Wanda muke amfani da shi ga majinyatan da suke samun maganin farko shine ake kira obinutuzumab. Venetoclax shine mai hana BCL-2 wanda ke hana wannan hanya a cikin ƙwayoyin CLL. Ba wai kawai ga ƙwayoyin CLL ba, amma ƙwayoyin CLL sun dogara da shi musamman wanda ake kira apoptosis.
Don haka, lokacin da aka fallasa su ga wannan magani, ƙwayoyin CLL kawai suna mutuwa; Ba za su iya ci gaba da rayuwa ba, sun mutu. Don haka, venetoclax yana aiki da gaske da kyau a kashe kashe ƙwayoyin CLL. Wataƙila yana aiki mafi kyau idan aka haɗa shi da wannan magani obinutuzumab. Haka aka amince da shi a saitin layin gaba: waɗancan magungunan biyu tare. Babban haɗarin wannan maganin, a zahiri, wani nau'in haɗari ne mai ban mamaki, lokacin da ƙwayoyin CLL suka mutu da sauri wanda zai iya haifar da wasu matsaloli a cikin jikin ɗan adam saboda dole ne mutum ya daidaita duk tarkacen da ya ragu daga waɗannan matattun ƙwayoyin cutar kansa. Kalmar likita da muke amfani da ita don wannan ita ce Ciwon Tumor Lysis Syndrome.
Hakan na iya zama mai kisa idan ba a yi shi ta hanya mai aminci ba. Abin farin ciki, lokacin da muka yi shi bisa ga shawarwarin masana'anta, ba mu sami wata matsala mai tsanani daga gare ta ba. Yana ƙarewa cewa majiyyaci yana zuwa mako-mako kowane mako biyar don yin sannu-sannu da maganin maganin don kashe kwayoyin cutar kansa sannu a hankali don kada jikin ya cika da abin da ke cikin waɗannan matattun kwayoyin cutar kansa. .
Babban fa'idar wannan tsarin shine saboda yana kashe CLL da kyau, mutane na iya shiga cikin gafara mai zurfi. Don haka, maimakon zama maganin da mutane ke yi har abada, an ƙirƙira shi azaman jiyya na shekara ɗaya idan aka ba da shi azaman maganin farko. Don haka, an yi shekara ɗaya sannan an gama. Mutanen bayan haka suna cikin gafara, ba su da wani magani. Suna iya jin kamar ba su da CLL.
Yawancin lokaci CLL yana dawowa. Ya dogara ne ko mai haƙuri ya dawo don wani abu dabam? Wanda ke faruwa a lokacin da mutane suka tsufa. Amma ya bayyana cewa yana riƙe mutane cikin gafara na shekaru da yawa. Matsakaicin, wanda shine tsawon lokacin da rabin marasa lafiya suka dawo da cutar su, ba a kai ga ci gaba da rayuwa ba don gwajin da aka yi ta amfani da wannan maganin.
Don haka, aƙalla shekaru uku, huɗu ne da muka iya bin mutane. Don haka, yana da ban sha'awa sosai a cikin cewa an gama sannan kawai ku jira cutar ta dawo amma galibi kuna jin daɗi a cikin ɗan lokaci.
Katherine:
Yaushe ne lokacin magani? Wadanne abubuwa kuke kallo?
Dr. Combs:
Akwai kyawawan ingantattun jagororin don lokacin da aka nuna magani. Taron bitar duniya don CLL yana da waɗannan jagororin da aka buga, don haka abu ne da zaku iya google. Daga saman kaina, manyan dalilan da nake yin magani, waɗanda ke cikin waɗannan jagororin, sune 1.) Idan majiyyaci yana da ƙarancin ƙididdiga na jini saboda CLL, wanda zai iya zama anemia ko ƙananan platelet. 2.) Idan suna da ƙananan ƙwayoyin lymph. A zahiri suna bayyana ƙato kamar 10 cm. Don haka, wannan yana da girma sosai.
Ko kuma, idan nodes na lymph suna zama alamar alama ta wata hanya, suna damun majiyyaci, ba dole ba ne su zama babba. 3.) Idan majiyyaci yana da ƙaƙƙarfan ƙwayar ƙwayar ƙwayar cuta ko kuma yana haifar da bayyanar cututtuka. Dafa yana kusa da ciki. Don haka, a ce wasu marasa lafiya ba za su iya cin abinci cikakke ba, wannan shine wani dalilin da za mu iya yin magani.
Wani dalili shine idan CLL yana haifar da alamun tsarin mulki. Wani lokaci waɗannan baƙar fata ne. Ɗaya shine asarar nauyi na kashi 10 ko fiye na nauyin jiki ba tare da gangan ba. Wanda ba kullum baki da fari ba shine gajiya. Marasa lafiya na iya samun gajiya daga CLL, amma na gano sau da yawa gajiya na iya zama saboda wasu dalilai. Don haka, wannan wani abu ne da nake la'akari da wani muhimmin aiki nawa shine tabbatar da cewa ba mu shiga cikin maganin CLL ba idan an ce, akwai wasu dalilai na gajiya, irin su, ka ce thyroid ta kashe ko akwai babban adadin damuwa saboda wani abu a wajen CLL.
Bayan haka, wasu alamun tsarin mulki sune CLL na iya haifar da zazzaɓi ko gumi na dare. Waɗannan biyun yana da mahimmanci don tabbatar da cewa babu kamuwa da cuta a lokaci ɗaya saboda cututtuka kuma na iya haifar da waɗannan alamun. Alamar ƙarshe ita ce marasa lafiya tare da CLL na iya haɓaka cytopenia autoimmune. Wannan shine lokacin da tsarin garkuwar jiki ke kai hari ga wani bangare na kwayoyin jini. Mafi yawanci shine anemia autoimmune ko thrombocytopenia autoimmune. Wannan shine kalmar ƙarancin platelet.
Yawancin lokaci, zamu iya bi da wannan tare da steroids ko lokaci-lokaci CD-20 da kanta kamar rituximab don kwantar da tsarin rigakafi. Koyaya, idan waɗannan hanyoyin kwantar da hankali na tushen rigakafi sun kasa mai haƙuri, to zamu iya yin la'akari da kula da CLL don taimakawa gyara wannan matsalar.
Katherine:
Mun sami tambayar masu sauraro kafin shirin. Sun yi tambaya, “Me ake nufi da ƙin yarda, kuma ta yaya hakan ya bambanta da sake komawa?”
Dr. Combs:
A gaskiya kawai na yi zance game da wannan. Ban tabbata an fayyace hakan ba. Na ji wata ma'anar da aka ba da shawarar ita ce - Ina tsammanin kowa ya yarda da rashin amincewa yana nufin ba ku amsa maganin ku na ƙarshe ba. A gaskiya hakan yayi muni sosai. Yawancin magungunan mu suna aiki a kusan kowa da kowa. Don haka, refractory kalma ce da aka yarda da ita gabaɗaya tana nufin babu amsa. Don haka, duk maganin da kuke yi, CLL bai samu sauki ba, ya yi muni. Wannan shi ne refractory.
Wata ma'anar da na ji dangane da wannan tattaunawar kwanan nan ita ce idan kuna da ɗan gajeren lokacin gafara, kamar watanni shida ko gajarta. Yawancin hanyoyin kwantar da hankali da muke amfani da su yakamata suyi aiki na ɗan lokaci kaɗan, yawanci akan tsari na shekaru. Don haka, wasu mutane kuma suna ɗaukar ƙin yarda da ɗan gajeren lokacin gafara, watanni shida ko gajarta.
Komawa zai yiwu shine mafi yawan al'amuran yau da kullun. Wannan majinyaci ne wanda ya sami wani nau'in magani, amma sun sami amsa mai kyau, amma wannan martanin ya ƙare, ƙari akan taki na yau da kullun. Bugu da ƙari, ba akan tsari na watanni ba, amma yawanci akan tsari na shekaru.
Katherine:
Ba lallai ba ne wata hanya mai girman-daidai-duk don magance CLL, don haka ta yaya za ku yanke shawarar wane magani ne daidai ga majiyyaci?
Dr. Combs:
A koyaushe ina kallon ilimin ilimin halittarsu na asali. Akwai ma'aurata masu mahimmancin gwaje-gwajen da na aika ga duk majinyata na CLL ta lokacin da suke buƙatar magani. Na farko shine don ganin menene tushen cytogenetics da binciken kwayoyin halitta. Akwai wasu bincike masu kyau, sannan wasu munanan binciken.
Ɗaya daga cikin mummunan binciken shine samun gogewa a cikin 17th chromosome a cikin gajeren hannu na wannan chromosome. Kwayoyin chromosomes sune manyan sassan DNA a cikin sel kowa. Akwai binciken da ya zama ruwan dare a cikin CLL: gogewar 17p ba shi da kyau. Akwai gwajin daban inda zamu iya gano maye gurbi a cikin kwayar halitta mai suna TP53. Kuma waɗannan suna da halaye iri ɗaya da gogewar 17p, don haka koyaushe ina bincika duka biyun. Gwaje-gwaje daban-daban ne guda biyu.
Sau da yawa marasa lafiya suna da waɗannan binciken guda biyu: gogewar 17p da maye gurbin TP53. Amma wani lokacin kuna iya samun maye gurbin ba tare da gogewa ba kuma akasin haka. Wannan shine ganowa mai mahimmanci yayin magana game da hanyoyin kwantar da hankali daban-daban. Sauran mahimmancin gwajin ƙididdiga na gaske shine matsayin maye gurbi na IGHV. Wannan wani gwaji ne na musamman na jeri. Yana duba don ganin ko sarkar mai nauyi na majiyyaci, idan furotin nasu na immunoglobulin ya yi wani abu da ake kira somatic hypermutation ko a'a.
A zahiri yana da kyau a canza shi. Abin da muka sani game da mutanen da aka canza shi ne cewa yawanci suna da mafi kyawun martani ga yawancin hanyoyin kwantar da hankali kuma cutar su yawanci ita ce ke girma a hankali. Don haka, ina amfani da waɗannan abubuwan sannan in yi magana da majiyyaci. Babban nau'o'in jiyya guda biyu da na yi magana game da su - don haka masu hana BTK, waɗannan suna aiki da gaske da gaske har ma da mutanen da ke da waɗannan sifofi mara kyau. Don haka, mutanen da ke da gogewar 17p, mutanen da ke da maye gurbi na TP53, za su iya samun ikon sarrafa cuta har tsawon shekaru shida akan mai hana BTK, wanda yake da kyau sosai.
Ba haka lamarin yake ba shekaru goma da suka gabata lokacin da ba mu da waɗannan magungunan. Wannan wani abu ne da ke da fa'ida sosai ga majinyatan mu. Tsarin venetoclax/obinutuzumab, wanda har yanzu yana aiki lokacin da mutane ke da 17p ko TP53, amma wataƙila baya aiki sosai.
Na ambata tsakiyar lokacin da cuta zata dawo bai kai ba tukuna. An kai ga wannan ƙaƙƙarfan ƙashin ƙasa. Abin da ake tsammani ga mutanen da ke da wannan alamar mafi talauci shine matsakaicin PFS, rayuwa marar ci gaba. Don haka, kuma, lokacin da wani ya fara magani, lokacin da cutar ta ci gaba shine watanni 49. Yana da wani nau'i na ba ni ƙayyadaddun ƙididdiga na, "Gosh, waɗannan zaɓuɓɓukan maganin ku ne kuma bisa tushen abubuwan ilimin ku na musamman ga cutar ku, wannan shine abin da za ku iya tsammanin daga maganin A ko B."
IGHV da aka canza ko ba a canza ba, haka ma, waɗancan masu hana BTK suna aiki sosai, har ma a cikin mutanen da ke da mummunan binciken da ba a canza ba. Ina tsammanin waɗannan koyaushe zaɓi ne. Sauran magani zaɓi ne, amma mutanen da ke da wannan mummunan binciken suna da ɗan gajeren lokaci har sai sun ci gaba da ƙasa da shekaru biyar.
Katherine:
Dokta Coombs, me ya sa marasa lafiya za su ji kwarin gwiwa wajen yin magana da kasancewa abokin tarayya a cikin kulawar su? Kuna da wata shawara don taimaka musu samun muryar su?
Dr. Combs:
Babbar tambaya. Ina tsammanin mara lafiya shine nasu mafi kyawun lauya. Mu a matsayinmu na likitocin su koyaushe muna ƙoƙari mu ba su shawara, amma sau da yawa ba mu san menene buri da sha'awarsu ba. Ina tsammanin ta hanyar yin magana da abin da ke da mahimmanci a gare ku, zai iya taimaka mini in ɗan ƙara sanin hanyar da ya kamata mu bi. Ba koyaushe hanya ɗaya ta dace ba.
Na yi magana game da waɗannan manyan zaɓuɓɓukan magani guda biyu da muke da su. Ina da mara lafiya guda daya wanda yake son kamun kifi kuma bai so ya kasance a cibiyar jiko. Wannan shi ne mutumin da ya kamata ya je shan maganin baka, inda ba dole ba ne ya zo da dawowa akai-akai.
Idan kun gaya mana game da burin ku da sha'awar ku, hakan yana taimaka mana mu zama babban mai ba da shawara saboda a lokacin muna da ɗan ƙarin bayanan abubuwan da ke da mahimmanci a gare ku. Ina ganin wannan shine babban tunani na. Muna nan don ku, amma muna buƙatar sanin abin da kuka fi daraja. Ba koyaushe muke sanin hakan ba.
Katherine:
Yaushe majiyyaci ya kamata yayi la'akari da ra'ayi na biyu ko shawarwari tare da ƙwararren?
Dr. Combs:
Ba zan taɓa hana zaɓi na biyu ba. Ni ƙwararren CLL ne, amma na sami marasa lafiya sun nemi ra'ayi na biyu. Kullum ina sha'awar hakan. Idan majiyyaci yana jin cewa suna buƙatar wani saitin idanu akan lamarinsu. Na koyi wasu abubuwa daga wasu majiyyata da suka ga kwararru a yankuna daban-daban na kasar ko a cikin gida. Muna da Duke a kan titi. Wani lokaci masu samarwa daban-daban suna da ra'ayoyi daban-daban.
Ko, wani lokacin majiyyaci kawai yana buƙatar sake jin wani abu idan bai yi musu daidai ba. Ina da majiyyata alal misali waɗanda ke jira ɗaya ne kawai waɗanda suka sami matsala ga imani. "Ina da cutar sankarar bargo, kuma da gaske kuna gaya mani kada in yi komai." Amma sai suka ji ta bakin wani kuma hakan yana taimaka masa ya nutse cikinsa. Zan ce amsar ita ce kowane lokaci. Duk lokacin da kuke tunanin kuna buƙatar wani saitin idanu akan lamarin.
Amma zan ce musamman ga mutane a cikin al'umma. Ina tsammanin akwai fa'ida mai yawa wajen ganin ƙwararren CLL sau ɗaya idan wani abu ne da kuke sha'awar kuma inshora ya biya. Ina tsammanin docs na al'umma suna da ɗayan ayyuka mafi wahala, kuma ba na tsammanin zan iya yin hakan. Akwai ciwon daji daban-daban da ya kamata su sani game da su. Ina tsammanin, idan wani abu, Ina da aiki mai sauƙi; Ina da ƙaramin yanki guda ɗaya na kek wanda na san ton game da shi. Ba a ce ba sa yin manyan ayyuka; A zahiri na burge yawancin al'umma.
Koyaya, suna da abubuwa da yawa don sani, sau da yawa ƙila za ku iya samun ɗan ƙaramin ra'ayi na musamman akan CLL ta ganin ƙwararren CLL. Idan wannan yana cikin sha'awar ku. Amma tabbas ba dole ba ne, musamman idan burin ku shine ku nisanci likitoci.
Katherine:
COVID ba shakka wani lamari ne da ke yin tasiri ga ikon majiyyaci don ci gaba da bunƙasa tare da CLL a duniyar yau. Yawancin marasa lafiya na CLL sun damu game da tasirin rigakafin COVID da ikon su na yin isassun ƙwayoyin rigakafi don yaƙar cutar. Don haka, menene muka sani game da tasirin tasirin rigakafin COVID ga mutanen da ke da CLL?
Dr. Combs:
Alurar rigakafin COVID - mun yi sa'a da samun damar yin gini akan wasu bincike na baya. Ko da kafin samun damar duba bayanan rigakafin COVID, an yi nazari kan alluran rigakafi gabaɗaya a cikin CLL. Haƙiƙa wannan lamari ne na dogon lokaci da aka kafa, wanda shine bisa binciken da muka yi a baya mun san yawancin alluran rigakafin ba su da fa'ida a cikin mutane masu CLL idan aka kwatanta da mutanen da ba su da.
Hakan ya faru ne saboda wannan ƙarancin ƙarancin rigakafi. Tun daga wannan lokacin, sun yi karatu suna kallon COVID musamman, kuma mun sami ƙananan ƙimar samar da ƙwayoyin rigakafi a cikin daidaikun mutane tare da CLL idan aka kwatanta da na yau da kullun, abubuwan sarrafawa marasa CLL. An yi wasu 'yan bincike daban-daban suna kallon wannan. Ina tsammanin abubuwan da aka gani a duniya shine cewa marasa lafiya na CLL waɗanda suka fi fama da cutar su ne wadanda ke da karfi akan jiyya ko kuma sun sami anti-CD20 na baya-bayan nan. Magungunan CD20 da gaske suna kawar da ikon yin rigakafi mai yiwuwa har tsawon shekara guda, idan ba har zuwa shekaru biyu ba.
Sauran nau'in magungunan da ke iya dagula ikon yin rigakafi su ne waɗannan masu hana BTK. Sa'an nan, venetoclax zuwa wani lokaci, sau da yawa ana haɗa shi tare da CD20, don haka yana da wuya a cire tasirin. Amma yana iya kawo cikas ga ikon yin rigakafi kuma, amma ba kamar CD20 ba, wanda galibi ana ba da shi tare da shi.
Marasa lafiya na CLL waɗanda ba su taɓa samun magani ba na iya yin adadi mai kyau na ƙwayoyin rigakafi, amma har yanzu ɗan ƙasa da ikon da ya dace da shekaru. Don haka, wani kuma shekarunku ba tare da CLL ba. Wannan bayanai ne da yawa dangane da ainihin jerin alluran rigakafin guda biyu. Kungiyar cutar sankarar bargo ta yi wani bincike wanda a zahiri na yi nuni da yawancin majinyata zuwa ga, inda suka tattara samfurori, suka duba matakan antibody, kuma sun gano cewa ba da ƙarfafawa ya sake canza adadi mai kyau na marasa lafiya waɗanda ba su da kyau wanda sai ya zama tabbatacce. maganin rigakafi.
Wannan shine daya daga cikin dalilan da na karfafa karfafa gwiwa. Wannan yanzu yana magana game da harbi na uku. Yanzu akwai wannan tattaunawa ta daban game da yin harbi na huɗu. Ina tsammanin bayanan sun yi wuri kaɗan don a ce tabbas yana da taimako. Amma ina ganin tabbas ba zai cutar da shi ba. Alurar rigakafin ba sa aiki sosai. Ina jin da ƙarfi ba su da illa.
Ba a ce kowane harbi ba zai iya haifar da wani batu lokaci-lokaci. Amma ina ganin hakan yana da wuyar gaske. A koyaushe ina ƙarfafa majiyyata na su sami maganin, amma nakan ce, “Gosh, ba zan yi amfani da wannan azaman magani na ƙarshe ba saboda yana iya yin aiki a matakin ingancinsa na kashi 100 saboda ƙarancin CLL, kuma mafi muni lokacin. kina jinya.”
Katherine:
Mun sami wani memba na masu sauraro ya aika a cikin wata tambaya mai alaƙa: “Na ji akwai magani don taimakawa haɓaka ƙwayoyin rigakafin COVID. Menene shi kuma ta yaya zan iya samun damar yin amfani da shi?"
Dr. Combs:
Zan kawo wannan a zahiri, sai na ga tabbas akwai wata tambaya ta zo. Ina matukar sha'awar maganin da wannan mutumin yake magana akai. Ana kiransa Evusheld. EWUSHELD. Ya sami wannan izinin yin amfani da gaggawa a watan Disamba na 2021, don haka sabon abu ne. Manufar da ke bayan wannan maganin ita ce "Gosh, mun san cewa ba kowa ba ne zai iya samar da ingantaccen maganin rigakafi ga alluran rigakafi, dangane da nasu tsarin rigakafi, rashin iya yin kyawawan matakan rigakafi."
Don haka, ƙwayoyin rigakafi biyu ne waɗanda aka kera su azaman wannan magani. Don haka, magani ne wanda haƙiƙanin rigakafi biyu ne daban-daban. Yana ƙare zama a cikin vials daban-daban guda biyu, don haka kuna samun harbi biyu. Yana ba da kariya ta gaske daga COVID. Suna da maganin rigakafi na dogon lokaci, don haka suna ɗaukar watanni shida.
Buga daga binciken da ya haifar da fitowar hakan ya nuna kusan kashi 80 cikin XNUMX na raguwar COVID ga mutanen da suka sami harbin sabanin mutanen da suka sami placebo.
Katherine:
Yana jin kamar marasa lafiya na iya tambayar likitocin su game da inda za su iya shiga wannan?
Dr. Combs:
Ee. Ina tsammanin mafi kyawun mutumin da za ku tambaya shine likitan ku na CLL. Saboda maganin, sai dai idan abubuwa sun canza kwanan nan, an fi mayar da hankali ne ga mutanen da ke fama da rigakafi. Likitocin kulawa na farko na iya zama ba lallai ba ne su san abubuwa da yawa game da shi, amma yawancin masu ilimin oncologists sune waɗanda yakamata su sami damar yin amfani da shi. Don haka, zan ce ku tambayi likitan ku na CLL. Idan kana cikin ƙaramin rukunin yanar gizon da ba shi da shi, ƙila su san a yankin ku inda za a iya samun sa.
Katherine:
Yayin da muke rufe wannan tattaunawar, Dokta Coombs, Ina so in ji dalilin da ya sa kuke jin ya kamata marasa lafiya su kasance da bege game da yuwuwar bunƙasa tare da CLL?
Dr. Combs:
Akwai dalilai da yawa don yin bege. CLL, zan ce fiye da - a fili ita ce ciwon daji na mayar da hankali a kai, amma ina tsammanin fiye da kowane ciwon daji ya sami ci gaba wanda ya canza rayuwar majinyata a cikin shekaru goma da suka gabata. Kuma hakan zai kara kyau.
Muna da hanyoyin kwantar da hankali waɗanda ke aiki da kyau sosai kuma suna iya sa ku cikin gafara, samun CLL a ƙarƙashin kulawa, kuma bari ku kawai kuyi rayuwar ku yadda kuke so; kusan kamar CLL ba ya nan. Ko da yake, yana bayan fa*ge ne kuma likitan ku na iya ba ku shawara kan matakan tsaro na musamman da ake buƙata. Magungunan da muke da su suna da ban mamaki, amma muna amfani da su ne kawai lokacin da muke buƙatar su. Har ila yau, ba ma so mu ba ku abin da ba ku buƙata. Amma lokacin da kuke buƙata, zaɓuɓɓukan da muke da su suna da ban mamaki sosai kuma suna aiki da kyau.
Suna da wasu illolin, amma zan iya cewa sun fi illar tsofaffin magungunan gargajiya da muka yi amfani da su fiye da shekaru goma da suka gabata. Cutar tana can, muna da mafi kyawun hanyoyin magance ta, kuma ina tsammanin akwai dalilai da yawa don yin rayuwar ku, jin daɗin rayuwar ku, bunƙasa. Za mu kula da CLL tare da duk waɗannan kayan aikin a cikin akwatin kayan aikin mu lokacin da muke buƙata.
Katherine:
Dr. Coombs, na gode sosai don kasancewa tare da mu a yau.
Dr. Combs:
Naji dadi nagode.
Katherine:
Kuma godiya ga dukkan abokan aikinmu. Don ƙarin koyo game da CLL da samun damar kayan aiki don taimaka muku zama majinyaci mai ƙwazo, ziyarci powerpatients.org. Ni Katherine Banwell. Mun gode da shiga mu.
